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Soutenons l’u.n.s.e.d
L'UNSED est une association Loi 1901, Agréée par le Ministère de la santé et Reconnue d’intérêt général |
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La page Facebook de l’association :
Le site de l’association :
cette association à pour but :
Recherché de nouvelles méthodes diagnostique et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'Ehlers-Danlos.
Trouver des fonds publics (subventions, régionales, européennes et privés (dons, mécénats, lots ect) afin de financer la recherche et aider les malades en fonctions des besoins de chacun et de la compétence de l'associations.
Unir les malades: écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales.
Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projet (réseaux de spécialiste,échanger sur les projets de loi ect ...)
Collaborer dans la mise en place de réseaux de soin, du PNDS (Protocole National de Diagnostics et de Soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences et les pouvoirs publics.
Comment les soutenir ?
Vous pouvez faire une adhésion et ou un Don (Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour 66% déductible de vos impôts)
Une boutique est également disponible en ligne (Pin's, Mascotte...)
Contacter lassociation si vous souhaiter devenir bénévole, les aider à organiser des événements ...